Наталья мама Аленушки наша с вами коллега давайте поможем Алене встать на ноги. Вот и пришло время изменить себя и свою жизнь.. Алена сделала это, и спасибо ей.. У нашей дочки генетическое заболевание синдром Эдвардса. ВПС: оперированное сердце, дмжп по типу авк, недостаточность трикуспидального клапана 2ст, двустворчатый АК, умеренная легочная гипертензия. Аномалия развития ЦНС:гипоплазия мозолистого тела, ретроцеребеллярная киста. Мышечная гипотония. Белково-энергетическая недостаточность 3 ст! И с этим, слава богу, можно жить .. Изначально малышка родилась без сосательного и глотательного рефлекса, без вообще каких-то рефлексов.. Сейчас, спустя почти 2 года Алена сосет бутылку, кушает с ложки, чувствует боль, жар, холод.. Но качество жизни... . Алена медленно, но растет, развивается.. она гулит, узнает близких, откликается на имя, реагирует на речь, просит пить, кушать, пытается держать голову, ползает на спине, неплохо стоит на ножках. Но все это дается ей очень трудно из-за всей совокупности диагнозов. В свои 1 год и 9 мес Аленушка весит всего 6500г, 76 см рост.. Очень хочется помочь Аленушке в реабилитации и возможности адаптированной жизни, но без вашей помощи, дорогие мои, мы не справимся! По программе ИПР нам могут предложить средства реабилитации, Но из за особенных размеров дочки, они нам просто не подойдут.. А Они ей жизненно необходимы.( документы прилагаются в фото). Если ждать , возможно, когда-то, нам что-то подберут, но время для Алены губительно.. У нее уже началось искривление ног и позвоночника😞 По всем параметрам ребенка нам подходят коляска и вертикализатор немецкой фирмы Otto bock, полностью соответствующие потребностям малышки. А так же нужно изготовление тутор на голеностопные суставы по индивидуальным размерам.. Сумма сбора для нашей семьи неподъемная совершенно.. Около 500.000рублей. И наша семья просит о помощи для нашей крошки Аленушки Помогите ,пожалуйста, нашей дочке начать жить полноценной жизнью! Карта сбербанка 4276671164352319 Карта привязана к номеру телефона 89058577969 Получатель Наталья Викторовна Е.(мама) #помощьалене #особенныйребенок #синдромэдвардса

Теги других блогов: реабилитация сбор средств Алена